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Grazie Romano

"L'impossibile non esiste"



News

Sezione dedicata alle ultime notizie relative alla vita associativa, inviti a feste, convegni e congressi.

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Mission - Chi Siamo

L'associazione si propone di aiutare i ragazzi affetti da spina bifida a migliorare la propria vita ed al contempo di creare un'unione tra le famiglie.

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Cos'è la Spina Bifida

La spina bifida è una malformazione congenita causata, semplificando, da una non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto.

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Volontari

Il volontario è la persona che partecipa alle attività a titolo gratuito mettendo a disposizione tempo, capacità e risorse.Se sei interessato/a contattaci

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Campi Estivi

Sezione dedicata alle attività ricreative svolte con i ragazzi.

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Il 5x1000

Codice Fiscale 95039470240
Sezione dedicata alla raccolta fondi a favore dell'assoziazione.

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La Nostra Storia

I momenti più importanti della nostra storia.

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Il Direttivo

La squadra al timone dell'associazione e i relativi contatti.

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Multimedia

Sezione con video e link inerenti la vita associativa.

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Chi siamo



L’associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida – A.V.I.S.B. – è sorta nel 1989 per merito di alcuni genitori ( in primis da Romano Moscon ) che, spinti dall’allora primario di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza, dott. Giampiero Belloli, hanno voluto unire le forze per affrontare i piccoli grandi problemi quotidiani che tale patologia implica. In particolare, l’A.V.I.S.B. ha lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, ed inoltre curare l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti.

A tal fine l’Associazione cura l’assistenza fisica e morale dei soci e delle loro famiglie, promuove ed organizza congressi, conferenze e dibattiti per l’aggiornamento culturale, tecnico e scientifico degli operatori del settore ma anche di tutte le persone interessate. L’A.V.I.S.B. si è proposta, fin dal 1993, di organizzare incontri per famiglie per dare l’opportunità a genitori, ragazzi e amici di conoscersi, confrontarsi, discutere dei problemi annessi a tale patologia. Con l’aiuto dei migliori specialisti esistenti in Italia, in questi incontri, si sono approfondite le varie problematiche mediche e scientifiche con una terminologia più idonea ai genitori e ai ragazzi. Si sono discussi, inoltre, argomenti come gli aspetti legislativi, pratiche sportive, attività ricreative, inserimento scolastico. Tali momenti sono divenuti molto sentiti da tante persone (la partecipazione è sempre stata maggiore delle migliori aspettative), consentendo di ritrovare vecchi amici, di fare nuove conoscenze ed anche di crescere culturalmente. Dal 1998 l'associazione organizza anche “Campi Scuola” (ora Campi A.V.I.S.B.) cui è dedicata una pagina a parte.

A partire dal 2015 A.V.I.S.B. ha cambiato il proprio nome in A.S.B.I. Veneto Onlus al fine di creare un legame con l'A.S.B.I. nazionale, il quale consenta di promuovere in maniera più efficace le attività di divulgazione.

Cos'è la spina bifida



La spina bifida è una malformazione congenita causata, semplificando, da una non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto, che provoca lesioni più o meno gravi del sistema nervoso periferico. In pratica, un bambino con spina bifida è nelle stesse condizioni di un paraplegico da trauma, in cui le funzionalità residue sono condizionate dalle terminazioni nervose rimaste integre, unitamente a tutti i problemi connessi alla crescita del soggetto. L’incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause, anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.

Il neonato affetto da questa patologia deve essere sottoposto ad una serie di interventi chirurgici; ora vediamo quali: innanzi tutto, il bambino è preso in carico dai neurochirurghi, che intervengono con un’operazione di “plastica ricostruttiva”, cercando di conservare al meglio le terminazioni nervose non lesionate. Spesso poi (circa l’80% dei casi), vi è anche la presenza di idrocefalo ed è quindi necessario un intervento di derivazione del liquor cerebrale attraverso l’inserimento nel cranio di una valvolina pressostatica: con un catetere sottocutaneo si fa drenare tale liquor nel perineo. Tale patologia collegata, di per sé abbastanza semplice nella risoluzione, può però a volte causare problemi di vario tipo (infezioni, blocco della valvola, distacco o insufficiente lunghezza del catetere di drenaggio) e quindi richiede almeno un controllo continuo nel tempo. Il bambino, a questo punto, viene in genere preso in carico dall’équipe neuroriabilitativa che, valutate le capacità residue, inizia il lavoro di riabilitazione motoria. Durante la crescita , talvolta sono necessari alcuni interventi ortopedici, quali: la riduzione della lussazione delle anche, il rimodellamento dei piedi (spesso equini con dita a martello) ed a volte, anche l’allungamento di tendini, muscoli e ossa allo scopo di sfruttare al meglio le capaciatà motorie residue. In una buona percentuale di casi (superiore all’80%), si potrà raggiungere la posizione eretta e avere un certo grado di deambulazione, anche con l’uso di particolari ortesi o protesi (tutori, scarpe ortopediche, docce ecc.) che, assieme all’aiuto di stampelle, carrellini e con il supporto di frequenti sedute riabilitative, specialmente in età infantile, consentiranno al bambino di avere una vita maggiormente autonoma.

Un altro grosso problema che i bambini affetti da spina bifida devono affrontare è quello dell’incontinenza sfinterica. Infatti, nella quasi totalità dei casi di lesioni midollari, viene bloccato il sistema di “scarico volontario” degli sfinteri (vescicali e anali) con il risultato di una completa “non continenza”. Questo, già problematico per un paraplegico, è ancor più importante nei casi di spina bifida, in quanto, soprattutto a livello renale e vescicale, una non perfetta minzione è la causa principale di frequenti infezioni, reflussi renali, con il pericolo di danni più o meno gravi agli organi “in crescita”. Per risolvere tale situazione, oltre all’uso di farmaci e a interventi chirurgici, è in uso da alcuni anni la pratica del cateterismo vescicale intermittente (CVI), che consiste nello svuotamento artificiale della vescica con cateteri sterili monouso dalle cinque alle sei volte il giorno. Ciò comporta costi importanti, sia in termini di tempo da parte dei genitori, sia in termini economici per i materiali sanitari, quando non supportati dalla sanità pubblica (che in genere comunque interviene su una parte di spesa). La necessità di tali ausili accompagna l’intera vita del paziente.

Occorre sottolineare come il paziente spina bifida, rimanga nella stragrande maggioranza dei casi, solo un disabile fisico, e perfettemente in grado, quindi, di frequentare le scuole con profitto, di conseguire patenti di guida e di avere una vita affettiva assolutamente normale. Le problematiche sopra delineate comportano comunque una serie di difficoltà, (peraltro comuni ad altri tipi di handicap) dall’inserimento sociale, scolastico e lavorativo alle barriere architettoniche.

Un po' su di noi...



  • 1989

    Nascita dell'associazione

    L’associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida – A.V.I.S.B. – è sorta nel 1989 per merito di alcuni genitori che hanno voluto unire le forze per affrontare i piccoli grandi problemi quotidiani che tale patologia implica.

  • Gennaio 1990

    Prima Assemblea

    Oltre 130 persone, tra pazienti, genitori e soci sostenitori, si uniscono per la prima assemblea, ognuno voglioso di dare il proprio contributo per la crescita dell'Associazione

  • 1990

    Primo Convegno

    Spinti dal desiderio di divulgare più informazioni possibili sulla spina bifida, l'AVISB organizza tale convegno a cui partecipano specialisti ed in cui viene redatto l'unico testo ad oggi esistente sulla patologia.

  • 1998

    Primo Campo Estivo

    Convinti che compito dell'associazione sia anche quello di creare momenti di svago, l'AVISB organizza il primo campo estivo a Terento(BZ), una settimana di puro svago per i ragazzi: Quest'esperienza diventerà poi un'evento fisso che si ripeterà con cadenza annuale

  • 7-9 Novembre 2008

    Incontro Nazionale Per Specialisti

    Specialisti provenienti da tutta Italia si ritrovano a Rovigo per due giorni di confronto

  • 2009

    L'AVISB compie 20 anni

    L'Associazione raggiunge questo importante traguardo, sempre al fianco dei ragazzi e delle loro famiglie

  • 2015

    L'AVISB diventa A.S.B.I. Veneto

    Al fine di creare una sinergia con l'ASBI Italia e convinti che l'unione fa la forza, l'Associazione cambia il proprio nome.

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Il Direttivo


Guerrino Sacchella

Presidente

guerrinosacchella@spinabifidaveneto.it

Stefano Cucco

Vice Presidente

stefanocucco@spinabifidaveneto.it

Diego Santimaria

Consigliere

diegosantimaria@spinabifidaveneto.it

Benedetta Vania

Consigliere

benedettavania@spinabifidaveneto.it

Veronica Efesini

Consigliere

veronicaefesini@spinabifidaveneto.it

Federica Saugo

Consigliere

federicasaugo@spinabifidaveneto.it

Emma Meneghello

Segretaria

emmameneghello@spinabifidaveneto.it

Marco Piva

Tesoriere

marcopiva@spinabifidaveneto.it

Silvia Muraro

Consigliere

silviamuraro@spinabifidaveneto.it

Ad Aprile 2015 è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo. La peculiarità di questo nuovo direttivo è che è composto da 9 ragazzi giovani, che hanno deciso di mettersi in gioco in prima persona per l’associazione.





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